Notre action - Aperçu
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Animer la communauté autour des
cancers SMARCB1
Au cours de la dernière décennie, la recherche sur le cancer est passée d'une perspective anatomique (basée sur les organes) à une compréhension moléculaire (génétique) plus transversale. Les cancers SMARCB1 se développent à différents âges et dans différentes parties du corps, mais ils ont tous en commun la mutation SMARCB1. Si les scientifiques spécialisés dans les différents cancers SMARCB1 travaillent plus étroitement ensemble et apprennent les uns des autres, tous les patients atteints de ces cancers bénéficieront de cette synergie.
Notre objectif est de faire avancer la recherche pour tous les cancers SMARCB1 en encourageant la coopération internationale, les programmes de recherche et le partage des données ainsi que des banques de tissus. Nous organisons des symposiums de recherche et proposons, sélectionnons et collectons des fonds pour des projets de recherche. Nous mettons en relation et informons les parties prenantes dans le domaine des cancers SMARCB1 : chercheurs, médecins traitants, patients, familles, et associations des patients.
Évènements de recherche
Nous avons donné le coup d'envoi de nos efforts pour créer une communauté autour de la recherche sur les cancers SMARCB1 avec le Symposium SMARCB1 Hope 2023, premier évènement international consacré à cette famille de cancers.
Sous la direction d'Olivier Delattre et Franck Bourdeaut de l'Institut Curie à Paris, nous avons accueilli 30 experts de renommée internationale dans le domaine du SMARCB1 — chercheurs en oncologie, cliniciens, biologistes, immunologistes et généticiens, venus d'Amérique du Nord, du Royaume-Uni et d'Europe.
Pendant trois jours dans le sud de la France, alternant séances de travail, présentations et moments de convivialité, les experts ont présenté leurs travaux, partagé leurs progrès et leurs échecs, échangé des idées et semé des graines pour de futures collaborations.
Restez à l'écoute pour notre prochain événement !
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F.Aguilhon/Reportagephotos.frFinancement de la recherche
Nous soutenons et encourageons la recherche qui mènera à des protocoles médicaux efficaces pour guérir les cancers SMARCB1-déficients. Nous nous intéressons particulièrement aux tumeurs SDSC, l'un des cancers SMARCB1 les plus méconnus et les moins étudiés.
Il est difficile de différencier les recherches prometteuses des projets moins porteurs. Les chercheurs sont comme des entrepreneurs, ils croient tous en ce qu'ils font, mais ne sont pas toujours conscients des autres projets qui pourraient concurrencer leur recherche ou la rendre complètement obsolète.
Nous pensons que la seule façon d'investir intelligemment dans la recherche (comme dans les start-ups) est de se tenir informé, de rencontrer les chercheurs, de discuter de leurs projets et de prendre le temps nécessaire pour comprendre et décider.
Il nous a fallu plus de deux ans pour sélectionner les deux premiers programmes que nous allions financer - ou plutôt cofinancer. Ces deux programmes se trouvent en France, car c'est là que nous vivons aujourd'hui et que nous avons noué nos premiers dialogues de qualité avec des personnes travaillant sur les cancers SMARCB1. Au fil du temps, nous espérons bien sûr participer à d'autres programmes ailleurs.
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Connecter & informer
Nous nous efforçons de faire connaître les cancers SMARCB1-déficients, et en particulier le SDSC, et de mettre en relation les différentes parties prenantes, afin que les patients puissent bénéficier des meilleurs soins possibles et que les chercheurs et les médecins traitants concernés puissent progresser vers des thérapies efficaces.
Trop de tumeurs SMARCB1 sont mal diagnostiquées, trop de patients reçoivent des traitements inefficaces et sont privés de traitements plus prometteurs, et trop de chercheurs sur le SMARCB1 ne disposent pas suffisamment de données sur les patients ni des échantillons de tissus dont ils ont besoin pour faire progresser la recherche.
Échangeons pour faire avancer les choses !
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Focus sur le SDSC
(Carcinome sino-nasal SMARCB1-déficient)
Nous nous attachons tout particulièrement à soutenir et à aider les patients atteints du carcinome sino-nasal SMARCB1-deficient (SDSC), le cancer qui a emporté notre fille Ella. Nous nous efforçons de sensibiliser le public et le corps médical à ce cancer particulièrement agressif et de mettre les patients en contact avec des chercheurs et des équipes multidisciplinaires spécialisées afin de les guider et leur offrir un traitement optimal.
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