Connecter & informer- Aperçu
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Un cercle vertueux
Pour accélérer le progrès des traitements des cancers SMARCB1, nous devons créer un cercle vertueux dans lequel toutes les parties prenantes entrent en relation, partagent informations et ressources et apprennent les unes des autres : patients, médecins traitants, chercheurs et associations de patients.Trop d’hôpitaux et d’oncologues ne connaissent pas encore les cancers SMARCB1, ni les problèmes spécifiques associés à la déficience SMARCB1 dans le cancer. Beaucoup de cancers SMARCB1 ne sont pas identifiés et de nombreux patients reçoivent des traitements inefficaces et toxiques. Nous devons sensibiliser le public afin que tous les patients atteints d'un cancer sino-nasal soient testés pour le SMARCB1, et que les médecins traitants soient informés des protocoles disponibles pour le cancer SMARCB1 spécifique à leur patient.
En parallèle, les chercheurs du monde entier ont besoin d'infrastructures de recherche plus développées et en libre accès afin de pouvoir développer des traitements efficaces pour les cancers SMARCB1. Ils ont besoin de lignées cellulaires et de modèles animaux, qui ne peuvent être obtenus qu'à partir de tissus tumoraux frais provenant de patients atteints d’un cancer SMARCB1. Ils ont besoin d'informations centralisées sur les expériences et les traitements des patients afin de mieux comprendre ce qui fonctionne le mieux. A l’heure actuelle, les données et les informations relatives aux patients atteints d’un cancer SMARCB1 sont encore trop dispersées, isolées ou tout simplement perdues.
Les patients SMARCB1 et leurs médecins traitants sont essentiels pour donner aux chercheurs ce dont ils ont besoin pour changer la donne. C’est en transmettant les échantillons de tumeurs et de sang aux laboratoires spécialisés et en veillant à ce que les dossiers médicaux et les expériences des patients soient enregistrés avec précision dans un système de données centralisé que les chercheurs disposeront de ce dont ils ont le plus besoin pour mettre au point de meilleures thérapies et sauver la vie des patients.
Travaillons ensemble. C'est un cercle vertueux.
VOTRE HISTOIRE COMPTE
SMARCB1 Hope est partenaire de MyPART (My Pediatric and Adult Rare Tumors Network at the National Cancer Institute, USA), l'un des principaux centres de recherche sur les cancers rares au monde, qui s'intéresse particulièrement aux tumeurs SMARCB1. Où que vous soyez dans le monde, vous pouvez vous inscrire à distance et sans frais à la grande étude des tumeurs rares de MyPART, et ainsi contribuer à faire avancer la science sur les tumeurs SMARCB1. Ils s'intéresseront à vous et vous contacteront.
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DONNEZ VOTRE TISSU TUMORAL
Si vous allez subir une intervention chirurgicale et que vous vivez aux États-Unis, nous vous encourageons à faire don de votre tissu tumoral vivant à Pattern, qui fait partie de la Rare Cancer Research Foundation. Sans frais pour vous, votre contribution sera précieuse pour la recherche sur les cancers SMARCB1. Pattern collectera et livrera votre tissu tumoral dépersonnalisé à des laboratoires de pointe qui pourront alors développer des lignées cellulaires et des modèles animaux qui sont essentiels pour accélérer le progrès vers un traitement pour les cancers SMARCB1.
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Trouvez les bons interlocuteurs
Un diagnostic de cancer SMARCB1 est effrayant, et vous pouvez vous sentir très seul, déboussolé et perdu. Des fondations, des associations et des groupes de soutien aux patients peuvent vous fournir de l’information et du soutien. Vous trouverez ci-dessous plusieurs organisations spécialisées sur différents cancers SMARCB1. N'hésitez pas à nous en signaler d'autres.
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Essais cliniques
Les options thérapeutiques pour les cancers SMARCB1 sont agressives (chirurgie intensive, chimiothérapie et radiothérapie) et ne sont malheureusement efficaces que pour une minorité de patients. Elles peuvent aussi entraîner de graves séquelles.
Les essais cliniques sont porteurs d'espoir. Ils évaluent des nouveaux médicaments, des nouvelles combinaisons de médicaments, des nouvelles procédures ou dispositifs chirurgicaux ainsi que des nouvelles façons d'utiliser les traitements existants. Peut-être l’un d’entre eux est-il fait pour vous ?
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