SMARCB1 Hope est une organisation à but non-lucratif dédiée à la recherche de traitements pour les cancers SMARCB1-déficients.
Ensemble, guérissons-les.
:format(webp))
:format(webp))
:format(webp))
:format(webp))
À propos des cancers SMARCB1
Les cancers SMARCB1 sont des maladies agressives, qui touchent principalement les enfants et les jeunes adultes et pour lesquelles il n’existe pas de traitements efficaces. Ils peuvent frapper à différents âges dans différentes parties du corps, se manifestent par des pathologies et des symptômes très divers et sont connus par des noms différents, mais ils sont tous dus à la perte d'un seul et même gène, le gène SMARCB1. Les connaissances des spécialistes du monde entier restent limitées et dispersées. En unissant nos forces, nous pouvons trouver des remèdes pour cette famille de cancers et faire progresser notre compréhension des mécanismes épigénétiques dans tous les cancers.
Notre histoire
:format(webp))
Nous sommes une famille franco-américaine avec quatre enfants. En 2020, du jour au lendemain, nos vies heureuses ont été bouleversées quand une tumeur sino-nasale dite « SMARCB1-déficiente » (SDSC) a été diagnostiquée chez notre fille Ella, 23 ans.
Notre action
Nous animons une communauté de chercheurs, médecins traitants, patients, familles et tous ceux qui, à un titre ou un autre, sont concernés par les cancers SMARCB1-déficients, et nous soutenons la recherche à l’échelle internationale sur ces maladies. Nous avons une action particulière pour le carcinome sino-nasal SMARCB1-déficient (SDSC), pour lequel nous apportons soutien et conseils aux patients. En partageant nos informations et en fédérant nos efforts en matière de recherche, nous accélérerons le progrès vers la guérison des cancers SMARCB1.
)
:format(webp))
:format(webp))
:format(webp))
En partenariat avec
)
)
){kind=logo}
){kind=logo}